Uk Biobank: Μια προοπτική ανοικτής πρόσβασης με βάση τον πληθυσμό 500.000 συμμετεχόντων
Τζο Χόλιντεϊ, Τόμας Λίτλτζονς, Λίτζια Άνταμσκα, Κάθι Σάντλοου, Νίκολα Ντόχερτι, Ναόμι Άλεν
Εισαγωγή: Η UK Biobank δημιουργήθηκε ως πόρος ανοικτής πρόσβασης για τη διερεύνηση των γενετικών, περιβαλλοντικών και τρόπων ζωής καθοριστικών παραγόντων ενός ευρέος φάσματος ασθενειών μέσης ηλικίας και μετέπειτα ζωής με στόχο τη βελτίωση της πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας.
Μέθοδοι: Λίγο πάνω από 500.000 συμμετέχοντες ηλικίας 40-69 ετών παρακολούθησαν ένα από τα 22 κέντρα αξιολόγησης που βρίσκονται σε όλη την Αγγλία, τη Σκωτία και την Ουαλία μεταξύ 2006 και 2010. Εκτεταμένα δεδομένα ερωτηματολογίου, φυσικά μέτρα και βιολογικά δείγματα συλλέχθηκαν κατά την πρόσληψη, με επαναλαμβανόμενες αξιολογήσεις σε υποσύνολα της κοόρτης κάθε λίγα χρόνια. Περαιτέρω συλλογή δεδομένων βρίσκεται σε εξέλιξη, συμπεριλαμβανομένων των γονοτυπικών και βιοχημικών δοκιμασίας στην πλήρη κοόρτη, διαδικτυακά ερωτηματολόγια σε συγκεκριμένα θέματα, όπως η διατροφή, η γνωστική λειτουργία, το επαγγελματικό ιστορικό και η ψυχική υγεία, καθώς και η πολυτροπική απεικόνιση και παρακολούθηση σωματικής δραστηριότητας σε υποσύνολα 100.000 συμμετεχόντων. Όλοι οι συμμετέχοντες έδωσαν τη συγκατάθεσή τους για την παρακολούθηση της υγείας τους μέσω σύνδεσης με ηλεκτρονικά αρχεία υγείας, όπως στατιστικές νοσοκομειακών επεισοδίων και εθνικά μητρώα θανάτου και καρκίνου, αρχεία πρωτοβάθμιας περίθαλψης και άλλα δεδομένα που σχετίζονται με την υγεία. Οι αιτήσεις για τη χρήση του πόρου μπορούν να υποβληθούν από οποιονδήποτε καλόπιστο ερευνητή τόσο στο Ηνωμένο Βασίλειο όσο και διεθνώς για τη διεξαγωγή έρευνας που σχετίζεται με την υγεία, η οποία είναι προς το δημόσιο συμφέρον.
Αποτελέσματα: Από την πρόσληψη, έχουν συγκεντρωθεί πάνω από 16.000 θάνατοι, 20.000 κακοήθεις καρκίνοι περιστατικών και 1,2 εκατομμύρια επισκέψεις ασθενών σε νοσοκομεία περιστατικών και το φάσμα των ασθενειών που μπορούν να μελετηθούν αξιόπιστα θα διευρυνθεί καθώς ο αριθμός των γεγονότων διαφορετικών τύπων αποτελεσμάτων υγείας αυξάνεται κατά τη διάρκεια της συνεχιζόμενης παρακολούθησης. Μεταξύ Μαρτίου 2012 και Οκτωβρίου 2016, 4.000 ερευνητές έχουν εγγραφεί επιτυχώς για να χρησιμοποιήσουν τον πόρο, έχουν υποβληθεί 700 αιτήσεις και 300 έργα βρίσκονται σε εξέλιξη. Η φύση της έρευνας αντικατοπτρίζει το εύρος και το βάθος των διαθέσιμων δεδομένων (με τα δύο τρίτα των εφαρμογών να ζητούν γενετικά δεδομένα, δεδομένα τρόπου ζωής και αποτελεσμάτων υγείας), με εφαρμογές που επικεντρώνονται σε μια σειρά αποτελεσμάτων, όπως καρδιαγγειακά αποτελέσματα (18% των εφαρμογών), καρκίνο (16%), γνωστική λειτουργία (13%)
Συμπέρασμα: Η UK Biobank έχει συσταθεί κυρίως για τη διεξαγωγή προοπτικών μελετών που διερευνούν τη σημασία ενός ευρέος φάσματος εκθέσεων σε αποτελέσματα στον χώρο της υγείας που συμβαίνουν κατά τη διάρκεια μακροπρόθεσμης παρακολούθησης. Οι επιτυχείς προσπάθειες πρόσληψης και συνεχούς ενισχυμένης συλλογής δεδομένων, σε συνδυασμό με τη σύνδεση με ένα ευρύ φάσμα ηλεκτρονικών αρχείων υγείας, καθιστούν τη Uk Biobank έναν μοναδικό και απαράμιλλο πόρο για την έρευνα στον χώρο της δημόσιας υγείας σε παγκόσμια κλίμακα.
Η περίληψη αυτή υποβλήθηκε στην Ετήσια Συνάντηση της Εταιρείας Έρευνας πρόληψης 2017.